|
|
|
Lørdag den 12. til tirsdag den 15. september var der verdenskongres om HC i Vancouver, Canada. Landsforeningen var repræsenteret ved Asger Sørensen, Erik Svendsen og Bettina Thoby. Derudover var Brian Nørremark til stede – på et legat fra det Europæiske Huntington Netværk, Panum instituttet var repræsenteret ved Lis Hasholt, Anne Nørremølle, Troels Nielsen, Signe Nielsen og Niels Henning Skotte og endelig var Hukommelsesklinikken repræsenteret ved Lena Hjermind og Jørgen Nielsen. Derudover deltog Bettina Rasmussen og Eli Sørensen. Så det var en stærk dansk delegation, der tog del i det omfattende og spændende program.
Lørdag startede med en eftermiddag for foreningerne, hvor vi (i stil med vores eget Rundt om HC) fik valget mellem forskellige oplæg, der alle vedrørte foreningsarbejdet. Vi blev blandt andet klogere på ”hvordan vi møder de unges behov”, ”hvordan vi styrker vores kommunikation”, ”støttegrupper”, ”fundraising” og ”at rekruttere frivillige”. En givende eftermiddag, hvor det dog blev helt klart, at de udfordringer vi har i Danmark mht. ovennævnte emner ligner dem, de har i resten af verden!
Lørdag aften var der så åbningsreception hvor Michael Hayden (som vi havde på besøg i Danmark til jubilæet i foråret) officielt åbnede verdenskongressen 2009 med at udtrykke håb om nogle gode dage, gøre os opmærksomme på det enorme arbejde han havde lagt i samtlige Vancouvers kirker for at bede om godt vejr (hvilket havde båret frugt) og endelig gentage, at ”It is time we deliver” – det tid vi leverer: en behandling til alle verdens HC-ramte.
|
|
| Michael Hayden byder velkommen til de mere end 700 deltager i verdenskongressen. |
 |
|
|
Søndag morgen startede med at 4 personer fortalte om deres personlige historie i forhold til HC, og her gjorde især den første foredragsholder stort indtryk: en pige på bare 13 år, der fortalte hvilken påvirkning det havde haft på hendes liv og hverdag at hendes far var blevet diagnosticeret med HC – en sygdom man ikke havde kendskab til i familien i forvejen. Denne pige var en fantastisk ambassadør for sin familie, for sygdommen og for et positivt livssyn i det hele taget – hendes egen risiko taget i betragtning.
Søndag, mandag og tirsdag var herefter alle bygget således op at man kunne vælge enten at høre foredrag med videnskabeligt og forskningsmæssigt indhold, eller man kunne vælge foredrag for familier, pårørende og plejepersonale, der handlede om det rent praktiske i forhold til at tage sig af HC-ramte i familierne og på plejehjem rundt omkring.
I forskningsdelen blev der bl.a. talt om biomarkører og stamceller (og en hel masse andet, som jeg ikke skal komme ind på, da jeg dels ikke var til disse foredrag og dels ikke forstår så meget – og slet ikke kan videreformidle – forskning på det niveau)! I næste nummer af LHC-nyt følger et mere fyldestgørende referat af forskningsdelen.
I sessionerne for pårørende blev der bl.a. talt om at leve med HC i forskellige stadier, hvordan man kan symptombehandle HC-ramte, hvad vi kan lære om HC fra andre sygdomme såsom Alzheimers, Parkinsons og ALS, hvordan vi arbejder hen imod en god behandling af HC-ramte på institutioner, hvordan vi forbedrer livskvaliteten for HC-ramte, hvordan familierne mestrer det at have HC inde på livet og endelig hvilken rolle HC-familierne spiller i forhold til forskning og forsøg.
Alle dage sluttede med at alle samledes og her blev der blandt andet drøftet emner som hvorvidt gentest skulle tilbydes til børn og unge under 18 år, hvorvidt der skulle bruges så meget tid på museforsøg før man kørte forsøg med mennesker i forhold til medicin og hvorvidt resultatet af en gentest var ”personlig ejendom” eller måtte oplyses til andre. Meningerne var naturligvis mange og forskellige!
Det var således nogle meget indholdsrige dage, og der var masser af inspiration til fremtidige arrangementer i vores egen forening.
Bettina Thoby
|
|
|
|
| Signe Nielsen fra Panum med sin poster omkring leverfunktion i forhold til HC. |
 |
|
|
 |
Bettina Thoby, Asger Sørensen, Eli Sørensen og Erik Svendsen ved Vancouvers Akvarie, hvor en af aftenerne bød på reception. |
|
|
| Erik Svendsen, Lis Hasholt, Signe Nielsen, Troels Nielsen og Anne Nørremølle ligeledes til akvarie-reception. |
 |
|
|
|
|
|
